Leven in de schaduw van een onbegrepen ziekte van José den Boer en Paul Custers
Niemand die mij begrijpt
José den Boer: Voor u ligt het verhaal van mijn leven zoals ik dat tot nu toe heb geleefd. Gewoon als kind, als meisje en als jonge vrouw. Maar niet alleen zo ‘gewoon’. Ik heb een zeldzame aandoening waarmee ik elke dag een gevecht moet leveren. Letterlijk op leven en dood. Maar ik ga winnen, al kan ik dat nu nog niet zeker weten.
Alles wat ik vroeger niet kon, niet wilde en zeker niet durfde, heb ik nu zonder enige schroom opgeschreven. Ik heb de kracht gevonden om alles en echt alles op te schrijven. Ik ben niet zielig en ik ben geen verliezer. Ik hoop en ik wil heel graag dat dit boek mensen helpt om de moed en de kracht te vinden en het te winnen van het allerergste dat je kan overkomen. Zelfs als alles tegen zit, als er helemaal geen hoop meer is, als alle dokters en behandelaars verbergen dat ze eigenlijk geen heil verwachten van hun behandelingen. Zelfs als je weet dat je overlevingskans 50/50 is. Zelfs als je dierbaren hun vertrouwen in een goede afloop lijken te verliezen.
Journalist Paul Custers en ik hebben samen mijn verhaal geschreven met de passende titel Leven in de schaduw van een onbegrepen ziekte. Hij heeft vaak en indringend met mij gesproken. Het vertrouwen dat ik in hem had en heb, heeft minstens bijgedragen aan de kwetsbaarheid en openheid waarmee ik mezelf hier presenteer. Hij heeft ook gesprekken gevoerd met familieleden, vrienden en medisch specialisten. Ik heb hem toegang gegeven tot de medische dossiers en alle andere beschikbare informatie.
Leef mee met de auteur José den Boer door het lezen van Leven in de schaduw van een onbegrepen ziekte.
Een fragment uit het boek Leven in de schaduw van een onbegrepen ziekte:
Tot 12 jaar denk ik echt dat het over zal gaan
Voordat het zover is heeft ze al talrijke behandelingen, opnames en medicatie achter de rug. Haar leven heeft vanaf het eerste moment in de schaduw van die onbegrepen ziekte gestaan. Jarenlang weten de, gespecialiseerde, deskundigen niet wat er aan de hand is. De pijnlijke en invaliderende gevolgen nopen hen echter tot actie, tot behandeling, tot medicatie, tot ingrijpen. Helaas heeft dit alles weinig tot geen resultaten. Soms krijgt het zelfs averechtse gevolgen, waardoor José nog meer lijdt. Hoe zouden die behandelingen trouwens de gewenste effecten kunnen hebben als de diagnose niet bekend is, en dus niet duidelijk is waarvoor ze worden ingezet?
José lijdt, maar blijft hopen. Toch gaat ze op den duur haar zichtbare aandoeningen voor de buitenwereld verbergen, en later zelfs voor de intiemere kring van vrienden en relaties. Dat heeft voor haar levensgeluk ernstige gevolgen.
Dit is een uitgave van Mosae Libro. Lees meer over de voordelen van deze boek uitgeverij.
